Atteinte d’une maladie génétique invalidante non dégénérative déclarée à l’âge de 11 ans, j’ai suivi un parcours médical relativement lourd et compliqué, ponctué par des protocoles d’essai et de traitements variés.
Je remercie aujourd’hui ces médecins dévoués qui ont tenté de me soulager au mieux lors de ces crises.
Si le soulagement a souvent été au rendez-vous, les effets secondaires des médicaments, le désarroi de ne pas entrevoir de solutions durables, la peur, la douleur et l’isolement ont également été de la partie.